Форум организован Всероссийским обществом редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ).
Мероприятие собрало более 150 человек из 35 регионов России, среди которых:
- пациенты с метаболическими заболеваниями, члены их семей,
- юристы,
-
врачи-специалисты, психологи,
- члены пациентского и медицинского сообществ.
В течение 2-х дней участники обсуждали проблемы диагностики и лечения на разных региональных уровнях, находили пути их решения, маршрутизации пациентов. Пациенты и их семьи получили консультации врачей, юристов и других экспертов по вопросам, с которыми они сталкиваются каждый день.
В мероприятии участвовал сотрудник НМИЦ травматологии и ортопедии им. Н.Н. Приорова Минздрава России врач травматолог-ортопед Буклемишев Юрий Витальевич. Юрий Витальевич принял активное участие в медицинских сессиях и экспертном совете мероприятия, проконсультировал множество пациентов с редкими наследственными заболеваниями.
